意外查出慢性肾炎,工作、结婚与健康一样没耽误!我的康复经历分享给你
2018-09-18   肾上线

2014年2月,我研究生毕业找工作体检发现尿常规中红细胞3+,一开始并不在意,以为是检验误差或者污染,直到多次复查指标越来越高,红细胞4+、尿蛋白+,这才意识到问题的严重性。


平时我并无任何不适,从来没有浮肿、肉眼血尿等,连感冒发热都很少,如果不是这次体检,不知道什么时候才会发现身体出现了问题。当时一边忙着毕业论文,一边找工作,身体又查出问题,实在是很难熬。



2014年4月底,我下定决心做肾穿明确诊断,于是住院了。同病房的两个阿姨也都是刚诊断为肾病的,我记得其中一个年轻一点的阿姨是在工作中晕倒发现的,当时肌酐已经很高,需要透析了,后来病理做出来好像是IgA肾病。聊天的时候她们也很好奇我为什么住院,因为我当时看起来并无任何不适,我说我是为了肾穿才住院的。她们认为我年纪轻轻,不到万不得已不要做肾穿,说会影响身体。


当时我做完穿刺后医生说要卧床24小时,只能躺着大小便,还好有朋友们来帮忙。做完后我并无不适,出院时医生叮嘱不能剧烈运动,所以我较长一段时间都不敢进行剧烈的活动。建议肾上线的朋友们,一定要听医生的话,该做的检查还是要做


肾穿结果出来是IgA肾病(系膜增生性肾小球肾炎),因为SSA和抗核抗体阳性,免疫球蛋白升高,当时主任还怀疑我是红斑狼疮肾炎,把我吓坏了。完善相关检查后认为暂时不考虑,建议我密切随访。



出院以后开始吃“科素亚、黄葵、百令”,没想到吃了黄葵以后胃痛,不能耐受,而吃了科素亚以后血压偏低,经常头晕。2014年5月份去南京军区总院就诊,24h尿蛋白是0.67g,用药调整为“清肾丸、百令、来氟米特”,坚持吃了一段时间,一个月后复查24h尿蛋白0.36g。



记得每次去医院挂号就诊都要排很长的队,还需要提前预约。医生们也非常忙,有时候一肚子的问题很难得到非常详细的回答,这个我也理解,如果每个病人多几分钟,那就要少看很多病人了。这期间我告诉了家人我生病的情况,爸妈一方面很担心,要求我回老家休养,另一方面也表示很内疚,觉得我生病是因为读书期间太辛苦,而这个专业是他们帮我选择的。


在忙碌的生活中,我无数次回想,为什么是我生病,平时一直自诩身体健康,家族里也没有类似的疾病,为什么是我?有段时间情绪低落,想着自己每天吃大把的药,很多同龄人可以吃的玩的我都不可以,还没有结婚生子,会不会影响以后的生活,说不定以后需要透析,感觉身上背着一个定时炸弹。


因为指标控制的不错,我正常工作了。新的环境下,我反而看淡了自己的疾病,谁也不知道明天会发生什么,我要更珍惜每一天。于是规律吃药和复查,2015年2月把“来氟米特”停掉了。


从生病以来,男朋友都不离不弃,感情很顺利,15年底,我意外怀孕了,刚发现的时候很担心,因为还在吃药,怕对宝宝有影响,咨询过医生以后认为问题不大,孕7月时复查24h尿蛋白0.24g,后来宝宝健康出生。在此还是要建议肾上线的朋友们,一定要咨询过医生以后再备孕,不要像我这样仓促。



平时工作忙,去南京复诊都需要请假安排好时间,今年初,我遇到了肾上线,看了里面的文章真的太科学了,有很多问题在这里就能直接咨询医生。看到有参加全病程管理的名额,我立即报名了,很幸运第一次就通过了申请,选择管理医生的时候发现有好多大型三甲医院的专家都在里面,最后我选择了华西医院的汤曦医生,现在已经是第二次得到她的管理了,汤医生每次回复问题很及时,简明扼要,感觉有一个贴心的私人医生全天候照顾自己,费用也完全在承受范围。


现在宝宝快两岁,我已经不服药,每三个月复查相关指标,最近一次查的24h尿蛋白0.23g,尿蛋白阴性,隐血+,肌酐正常。平时我工作也比较忙,我会尽量安排自己多休息,饮食的话比较清淡,少盐是必须的,现在吃着也习惯了。


最近的化验结果

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回首这几年的患病经历,有痛苦,有失望,有担心,但也有感动和快乐,家人和朋友的支持永远是最坚强的依靠。肾病重在管理和控制,有肾上线这样的平台照顾自己感觉很放心,真希望每一个肾友都能及早发现,也希望每一个肾友都能找到像肾上线这么靠谱的平台,得到规范的治疗和监测。


每周看肾友们分享的故事,感动于你们的经历,也感激对肾上线的这份信任,我们将一如既往地用科学、专业的态度陪伴大家一起走过迷茫,走向康复。


全病程管理是肾上线专门为肾友打造的一款线上管理APP,借助网络的便利为更多肾友少走弯路、减少尿毒症而努力。目前,已有数百位三甲医院的肾内科医生为肾友提供长期规范化管理。每周我们会邀请正在使用全病程管理的肾友和大家分享自己的故事,分享全病程管理使用感受。


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