向死而生,不负奋战:面对肿瘤绝境,他如何创造四年生存奇迹
2018-09-14   咚咚癌友圈

抗癌亦有难易,我们无法预知结果。

我们能做的,只是与病魔战斗到最后一刻,我们便是这场战役最终的胜利者,虽九死亦无悔。

今天,我们要给大家分享的抗癌故事,就是这样一个奋战到最后一刻的英雄。故事虽没有完美结局,但面对极度恶性的肿瘤病情,他依就创造了四年半的生存奇迹。

为英雄致敬!

到底什么类型的癌症才是治疗难度最高的“癌中之王”,肝癌?肺癌?还是人人闻之色变的胰腺癌?

这个问题没有标准答案。但可以肯定的是,
胆道系统的恶性肿瘤(包括胆囊癌、肝内胆管癌、肝外胆管癌等)一定稳坐其中的头把交椅。超过90%的患者,发现的时候已经失去了手术机会,一线治疗的有效率不足30%,中位生存时间大约为6-8个月。

面对这样的绝境,每一位抗癌斗士都值得敬佩。



确诊颇多波折,病情缓慢进展


2014年4月,对我们来说是一段黑色的日子。父亲因突发腹痛黄疸入院治疗,竟被确诊为胆管癌,经过进一步的影像检查,确定病情为肝门胆管癌。我们从未想过癌症这样遥远的词汇竟会降临到父亲身上,全家人都有些难以接受。

开始治疗后,当务之急就是解决黄疸的问题,经过输液治疗黄疸的情况好转。影像结果的CT显示:右肝胆管拐弯进入胆总管的地方有肿瘤1cm左右大,所幸还有手术机会。经过医生会诊,决定进行右半肝切除手术。但结果却不尽如人意:手术过程中,主刀医生发现左边肝胆管也被浸润,无法进行r0切除,便直接切胆后缝合了。

术后,担心父亲的身体情况,我们便一直进行中药调理治疗。

然而,2014年12月我们担心的情况又发生了:父亲出现了梗阻性黄疸,经检查后发现右肝后叶胆管拐弯进入肝总管的地方堵塞,于是医生决定内外引流。治疗中,右肝未完全穿通,于是改穿左肝胆管。由于根本问题尚未解决,此后父亲频繁出现胆管炎并伴随发烧。

2015年1月,几经辗转,我们找到了医技精湛的医生将右肝胆管堵塞处进行处理疏通(武汉大学人民医院介入科主任胡教授),并在左肝胆管及右后肝胆管安装了金属支架。


友情提示:有梗阻一定要做通,这个对肝门部胆管癌患者生存期非常重要,肝门部胆管癌做引流或者支架都应该在介入科用PTCD来做。


虽然胆管堵塞的问题解决了,但由于病情的复发进展,此时肝门处已有淋巴转移。但得益于胆管未堵塞的原因,胆管炎发病概率大大降低。

2015年10月,因癌细胞慢慢长到支架里面,且外面的肿瘤长大了一点,约2cm大,压迫支架略微变形,又不是很通畅了,医生给做了2次支架,并对压迫肝胆管的肿瘤做了介入灌注栓塞。病情缓慢进展,腹膜后出现淋巴转移。

2016年3月复查胆红素,肝功能均正常。在对肿瘤的治疗上,加了一次介入灌注栓塞。

2016年5月中旬,病人吃了油腻食物,黄疸入院,打针4天黄疸消退后出院。但两天后又因饮食问题导致黄疸升高,住院治疗黄疸反反复复,胆红素反复在70到130之间波动,伴间断发烧。

2016年6月,行PTCD引流,发现右肝后叶支架撑起的主干部分是通的,但是右肝后叶上部,支架上方有个枝干有堵塞。医生在堵塞处上端,用6f的引流管做了外引流(这个非常难),每天引流不到40ml,胆红素奇迹般的降下来了,其他方面一直保持良好。

2016年8月,经过治疗后黄疸已经消退,身体状态良好,期间每天引流70ml浅色液体。术后2个月去复查,因炎症水肿消退,医生直接给老爷子把引流管成功插到右肝胆管支架里,变成外引流加内支架。

2016年9月复查,体重已经逐渐恢复到6月病前水平,白蛋白,胆红素,肝功能正常。为了控制肿瘤情况,进行了一次介入灌注栓塞,治疗比较顺利,医生尝试用8.5f的引流管换管成功,从右后上页穿到金属支架,到肠道,形成完整的引流。

2016.9月-10月,因反复感染及引流管堵塞,先后进行了一次左胆管外引流及左胆管第二次支架,终于解决了胆管堵塞的问题,得以好好休整了一段时间。

但这期间肿瘤的控制不那么尽如人意,2017年5月复查肝内多发转移,新增了4个病灶,最大的一个超过1厘米。为控制病情,医生决定进行介入灌注栓塞术,顺便换了个外引流管。但治疗结果却并不理想。术后细菌感染一个多月,同时伴有贫血严重。


友情提示:有胆道积气腹胀气的时候做介入灌注化疗要谨慎。肝门部胆管癌肿瘤集中在肝门部的时候做栓塞术要谨慎。很容易引起感染,感染了长期用抗生素,肿瘤会快速发展。


2017年8月,可能因为感染的原因影响了身体免疫,肿瘤全面快速进展,不适合再次介入灌注栓塞。父亲胆道出血几次,其中有次大出血,用止血针止住了。后面用补血的和中药调养恢复得很快,除了肿瘤进展之外,其他状态与正常人一样。对于胆道出血的治疗,心得是先输血,同时也要加上止血的药物。在中药治疗方面,补肾可以固血,仙鹤草之类活血化瘀止血的中药有利于预防胆道出血。胆道出血除了静脉用药,可以考虑凝血酶与生理盐水冲管后闭管2小时。出血量大的时候可以DSA堵出血点,但是不一定能找到出血点,而且对于肝不好的人风险很大。



病情急转直下,多方治疗艰难控制


2017年9月,服用了一个月口服化疗药S1后,核磁检查肿瘤又有进展,肝门部附近弥漫性的病灶从7厘米长到10厘米的范围,s1基本确定无效。期间父亲剧烈腰疼,坐骨神经疼,按腰椎间盘突出治疗几天完全缓解。但是做了核磁,怀疑第五腰椎有骨转。于是,为控制肿瘤病情,下阶段治疗准备尝试靶向药。

2017年11月,吃了一个多月小剂量卡博替尼(XL184)+中药,体感很好,长胖几斤,没有副作用。但治疗中发现一次血压升高,需要注意。

2017年12月,2个月40mg小剂量卡博替尼吃完没有副作用,改13mg仑伐替尼(E7080)一个月高血压副作用明显,降压药勉强控制。治疗期间体感还好,腰椎病情复发一次,同样用腰痹通胶囊和艾灸治疗有效。仑伐替尼吃完复查影像肝区有缓慢进展,其他部位肿瘤同前,肝功血项全面恢复,针对这个治疗情况,医生认为药物还是起到了一定作用。

2017年1月,改为服用一个月阿法替尼(BIBW2992),腰椎不疼了,但副作用腹泻比较厉害。父亲不愿吃止吐药,消瘦了。吃完一个月后,换回卡博替尼继续服用。

2018年2月,因为更换引流管可能扯到胆管肿瘤,又开始间断的胆道出血(此外卡博替尼也有出血副作用,不确定出血病因),父亲因贫血严重伴随炎症发烧再度住院,同时坐骨神经痛复发,这一阶段父亲的状态不佳。

在治疗中,因为白蛋白指标低,同时静脉输注了太多液体,父亲的腹水问题日益严重。于是我们果断停止了所有抗肿瘤治疗,进行了输血、止血、补充白蛋白、利尿、消炎治疗后出院。随后我们尝试了针灸治疗坐骨神经痛有效,配合腰部注射营养神经的针。3月又炎症一次,消炎后除了轻微的坐骨神经痛以及贫血,体感还好。期间重点就是养身体补血,恢复元气,只有中药一直在配合辅助服用。

2018年4-7月,病人频繁感染,腰椎骨转移加重疼痛加重用止疼药控制。感染问题使用高级抗生素可以控制,出院三四天又会复发。CT排除了胆道梗阻,由于病人感染前都有胀气的症状,怀疑肠道出了问题,肠道胀气,细菌暴涨,加上少量腹水,引起全身系统性感染。

在处理感染的同时,因骨转移问题进行了一系列治疗。腰椎骨转骨折压迫坐骨神经痛,骨皮质破裂,做了骨水泥,骨转疼痛稍微控制,可以避免骨头塌陷瘫痪,但仍需要止疼药配合。后期考虑放疗,但是因为感染问题一直没解决,一直没去做放疗,这是比较失误的,单独使用骨水泥止疼效果不佳,放疗+骨转针会止疼效果比较明显。

2018年5月,父亲因一系列治疗状态不佳,腹水问题一直没有妥善解决。加之可能因为手术的原因,父亲忽然爆发了肾小球肾炎,合并中大量腹水,尿血2+,尿蛋白1+,用小剂量醋酸甲泼尼龙,络活喜,碳酸氢钠,阿魏哌嗪片控制好转,腹水消退。

2018年6月,父亲又因感染入院,抗生素几天后,出现腹泻与便秘交替症状,后爆发不全肠梗阻,应证了我的猜测,父亲因为肠道问题反复感染。因发现及时,不全肠梗阻通过用乳果糖加生理盐水灌肠弄通了,此后饮食受限,整个人都虚弱了,进入衰竭期。肠道好不容易恢复一些,又忽然小便变少变出大量腹水胃口又变差了,但是经过轮换各种利尿药找到合适的药小便又恢复了。但此时父亲的状态已经非常虚弱,在治疗上只能采取支持治疗,尽量提高父亲的生存质量。

2018年7月18日病人要求出院,后慢慢出现喉咙有痰呼吸困难的情况,用吸痰器、棉签清理后情况有所好转。20日清晨,我和妈妈都陪在父亲身边,父亲在睡梦中离世。

父亲一路走好!经过4年3个月的战斗,您终于解脱了。在病情后期,骨转疼通过奥斯康定以及最后用的芬太尼贴控制得一直不错,生存质量相对较好,这对我们和父亲都是一种慰藉。



经验总结


文章写到最后,我想给大家分享的,也是我们在治疗过程中反复遇到的问题是关于胆管梗阻的治疗经验。对于胆管癌的患者,解除胆管阻塞真的非常重要。二级分支胆管梗阻的处理可以采取这几种方案:


1:尝试用球囊撑开右肝的双重支架,形成通路,然后扩管插入粒子引流管,用粒子辐射现在堵的这个口子还有右肝胆管支架里面有癌细胞的部分。辐射期过了后如果较通畅,尝试拔管。这方案不一定成功,球囊未必能撑开金属支架,扩管插粒子引流管也未必成功。


2:用小口径管内射频消融,消支架上方堵的地方。最好支架内也能管内消融一下,使其更通畅。这方案风险比较大,短期有效,长期效果未知,且武汉没有小口径射频消融仪器。


3:光动力疗法在支架上方处照光。如果能穿到右肝支架里,也照一下。这方案就是效果未知,国内不一定有适合胆管癌的光敏剂,做了支架也有影响。


4:采用外放疗的方式照射胆管阻塞处。


5:采用介入灌注栓塞的方式,控制病情,解除堵塞。


图片来源:《用一组漫画告诉你,人是不能太“黄”的》



【温馨提示】本文虽由患者和医生的真实叙述整理而成,但肿瘤治疗存在较大的个体差异,此案例仅供参考借鉴。为了您的健康乃至生命安全,请在专业医生的指导下实施治疗。


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