蛋白尿反反复复,终于从4g多降至0.8g!我是这样做的
2018-08-06   肾上线

我是两个孩子的宝妈,儿子今年9岁,闺女5岁了,看着两个可爱的孩子慢慢长大,我也轻松很多。


在2017年3月份,老天却给我开了一个天大的玩笑,当时感觉小便有很多泡沫,有一些不对劲,去医院检查潜血和蛋白都3+,当时看到检查结果那一刻犹如晴天霹雳,眼泪再也忍不住了,我还这么年轻,怎么会?


当时医生让我做全面的检查,排除其他原因导致的血尿和蛋白尿,其中有一项结果需要一周的时间,排除红斑狼疮。这一周对我来说度日如年,每天以泪洗面,我害怕,每天胡思乱想,我还这么年轻,孩子都那么小,还没有给父母好好尽孝,想到这些眼泪就止不住的往下流。当时的尿蛋白定量很高,4871.25mg,这个定量被确定是肾病综合征。



一周后结果出来了,排除了红斑狼疮,但医生要求我尽快住院做肾穿刺,进一步确定病理。从未听说过肾穿刺,并且还要住院,当时想着应该没那么严重,也没什么感觉,再者如果住院一周,两个孩子没人照顾,并且父母还担心,就暂时放下了,没有做肾穿刺。


然后多方打听中医,开启了漫长的治疗之路。每天晚上都要熬中药,弄得家里都是中药味,有的中药很苦,但想着再苦的中药只要能好,我都可以喝了。这中间因为和老公闹了些小矛盾,心情有一段时间不好,不久就感冒了,发烧38.5℃。喝了大半年中药,这次感冒发烧又被打回到了原点,就这样在失望、希望、绝望中痛苦的挣扎着2017年10月份,蛋白定量又升到了3562mg。



此时经过内心激烈的斗争,决定做肾穿刺,但和老公提前说好,不许告诉我父母。我妈心太小,本身她就有甲亢,有时睡眠不太好,我怕她知道后担心。到现在她也不知道我得肾病综合征,只告诉她腰扭着了,吃点药就好。我这保密工作做得还是不错的……


做完肾穿结果出来以后是IgA肾病 I级,医生说我还是比较幸运的,发现得早,只要好好配合治疗,很快就能稳定下来。当时出院时医生建议加激素治疗,那样会更快地控制尿蛋白。但对于激素,身边的朋友告诉我不能用,有副作用,有依赖性等等,于是我拒绝了。于是医生暂时让我服用氯沙坦和黄葵,观察三个月,看蛋白降得如何。如果三个月后效果不明显,就要加激素了。刚开始那个月效果还是不错的,降到了2928mg。



之后两三个月蛋白就不降了。此时已进入冬天流感高发期,我也未能逃脱,扁桃体发炎,发烧,当时(2017年12月份)尿蛋白定量升到了3967mg,又反弹到了原点,刚刚带来的一点点希望又被扑灭了,我焦虑不安,老公安慰我,鼓励我静下心多出去散心。



一次偶然的机会邂逅了肾上线公众号,在我主治医生的朋友圈我注意到了一篇关于肾病综合征的文章,然后关注了公众号。之后每天期待着公众号更新内容,从肾上线公众号里,了解到了很多专业的知识,心态也变得越来越好。


一直想找一位权威的专家来咨询这个病,有一次,在肾上线公众号看到全病程管理感觉非常好,正是我需要的。因为我的病情反复,一直找不到方向。当时选择管理医生时看到北京301医院宋岩主任在原发性、继发性肾小球疾病等以及肾穿刺病理诊断方面经验丰富,并且患者对他的评价非常高,于是我先购买了3期,从2018年4月21日到7月21日。2018年3月份时,我的24小时尿蛋白定量降到了2118mg就不怎么下降了,当时中药西药都吃着。



加入管理后,宋岩主任帮我梳理了从发病到现在的一些检查,耐心的帮我完成了初次咨询,还开导我要积极乐观的治疗。紧接着第二天给我制定了一份详细的康复目标和计划,包括用药、定期复查时间以及定期检测血压等。这一阶段目标,低盐饮食,严格控制钠的摄入,坚持每周测1~2次血压等,制定的计划详细全面。


记得有一次,有一两天没测血压了,当时血压很低。但还是按原来的降压药剂量服用,还有扩张血管的一种药,双嘧达莫。吃完不久,导致血压太低,一测量高压93,低压49,心跳加速,头晕、胸闷、喘不过气来,把我老公吓坏了。慌忙联系宋岩医生,当时已经快晚上十一点了。他耐心的给我们讲解是什么原因引起的,让我不必害怕,这个症状慢慢就消失了。还让我把那份双嘧达莫片停了不要再吃,并且把降压药的剂量减半,这次有惊无险,之后再也没出现过那种情况。


每次复查完,我将化验结果上传,一旦有指标异常,肾上线会第一时间告诉我做出调整;比如测完血压,把数据输入肾上线APP中,如果一旦血压数值过低系统就会提示以便注意,非常贴心。下次复查前系统会提前整理之前的数据给我,以便于复查时和线下主治医生沟通。


只要坚持就会看到好的结果,功夫不负有心人。加入全病程管理后,在宋医生的指导下,6月份再次复查时,一直反反复复的尿蛋白定量降到了810.9mg!我简直难以置信!


最近的化验结果

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当时宋主任说过再观察三个月,如果24小时尿蛋白定量还是高于1000mg的话,就必须加激素了,因为长期大量蛋白尿的话,时间久了会转成肾衰竭、尿毒症。看到这个结果,终于让我看到了胜利的曙光,再努力争取稳定在500mg以内,一辈子稳定住应该就没问题了。感恩宋主任和肾上线团队的亲人们!

 

回想这一年奔波于各家医院,每个月的检查费用、药费,是一笔不小的开支,老公经常安慰我,钱是小事,只要能治好就行。又是在想老天还是比较仁慈的,这又不是什么绝症,不痛不痒,只要好好注意饮食和保养不影响寿命,相比那些不治之症的人,我还是非常幸运和幸福的。有经济能力去治,有爱我的家人,他们都默默地支持我,鼓励我,并且这一年我也勇敢的走出去和朋友一起去保险公司工作。发现自己也可以很优秀,不为挣多少工资,而是让自己有所改变,每天精神饱满,当感觉劳累、压力大时就慢慢的调整自己,休息一段时间。



现在病情稳定了,整个人精神状态也越来越好了。我也经常反思自己,虽然生了这个病很痛苦,但是却是一件好事。让我明白了,健康才是最重要的,让我静下心来去做想做的事。每天坚持早起锻炼身体,正常工作,练瑜伽,周末回家陪父母吃饭,坚持参加一些公益活动,让自己充满正能量。


今年5月份,我很荣幸参加了我们临沂市的孤贫儿童服务团,成为了一名志愿者,并且有缘成功对接了一名7岁的男孩,是个孤儿。

 

自此,我又多一个孩子,现在已经是三个孩子的妈妈了,我将用我的爱和正能量来引导我的孩子们,让他们都可以健康快乐的长大,做一个感恩、有爱的人!



总结以下几点:

1、接受坦然面对,放下心理包袱!

2、走出去,工作量力而行。

3、好心情增加抵抗力,生气或悲伤会加重病情。

4、坚持锻炼,低盐低脂饮食,多喝白开水!

5、多做善事,积善成德。


纵有疾风起,人生不言弃。送给正在路上的您!


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