这些孩子被误解为「怪人」,只因得了这个病
2018-07-11   丁香园


请记住是疾病挑上了我们,而不是我们挑上了它。


「你的孩子得了抽动症,不是感冒、哮喘。」


医生这句话像绞索,绕匝着陈敏(化名)的心,将它拉着不断往下坠。走出诊室,陈敏记不起在门诊大厅坐了多久,脑海里只有儿子欢快奔跑的模糊身影。




抽动——「扁虱」

那时乐乐(化名)刚过完 4 岁生日,家里的欢乐氛围还未消散,他的症状悄然来临。陈敏发现,乐乐在玩游戏时不停地眨眼。起初她以为是睫毛倒长,没太在意。


过了一段时间,眨眼的症状消失了,取而代之的是哮喘般喘气、咳嗽、还有不停的摇头。陈敏这次不敢掉以轻心,带着乐乐看了全科、呼吸科,都没检查出来,直到精神科确诊为「抽动症」。


抽动症,又名儿童抽动障碍(Tic Disorders,TD),是一种发病于儿童时期,以抽动为主要临床表现的神经精神性疾病。


「抽动(tic)」一词从法语「 tique 」 演变而来,原意为「扁虱」,意指当扁虱叮咬牛马等牲畜时,它们会因刺痛而条件反射般地抽搐,突然收缩肌肉,意欲甩掉这些扁虱,就像患有此病的部分孩子会不自主地抽动一样。



按照病程长短和临床表现,抽动症分为短暂性抽动障碍、慢性运动性或发声性抽动障碍和妥瑞症。


2014 年美国国立卫生研究院的一项研究表明,短暂性抽动障碍会影响到 20% 的学龄儿童。


运动性抽动是指面部或肢体上的抽动,比如眨眼、皱眉、做鬼脸,或者摇头、耸肩、跺脚等。


发声性抽动是指发出「嗯」、「啊」等的声音,或类似动物的叫声、清嗓声、吸鼻声。


医生的话解释了乐乐的各种奇怪举动:不停地眨眼、摇头、清喉咙、做鬼脸。陈敏看着欢脱跑跳的乐乐一边清咳,一边挤眉弄眼,心里五味杂陈:「为什么偏偏是我的孩子得了这种病?」


其实和乐乐一样的小朋友不在少数。


抽动障碍的年发病率一般为 0.5~1/10 万,关于这方面的研究依赖于医生回顾性的诊疗记录,而往往有一大部分慢性抽动症患者没有寻求治疗,加之较为普遍的误诊存在,使得抽动症的实际发病率被低估。


Staley 等学者于 1997 年进行的跨文化研究显示,抽动症的典型病例起病于2~15 岁,而且常常发生在男孩身上,男女发病比为 3:1~ 4:1。


回到家,一切仿佛如昨,只是大人们会时不时地盯着乐乐发呆。


「咳、咳、咳....」的声音、耸肩和摇头的动作交替出现,挥之不去的阴影啄食着家里每位大人的心。


「乐乐妈妈,今天乐乐有些奇怪的举动.....」这成了陈敏日后无数次听到来自别的家长、老师、朋友的开场白。




最严重的「小妥妥」

「如果他够得着,可能会碰上一百次。我顺着他的方向朝墙看过去,看到墙面因平时受其敲击、捅戳,已是凹凸不平,斑斑驳驳,仿佛月球表面;再看过去,冰箱门上也全是凹痕和磨损,仿佛来自流星或导弹的撞击。」


奥利弗·萨克斯在《火星上的人类学家》一书中这样描述了一位叫贝内特的妥瑞症患者。他不仅仅是身体上的抽动,还具有不安、暴力的特点。贝内特说,「我砸东西——铁家伙、擀面杖、炖锅,什么都砸。」


妥瑞症(Tourette syndrome,TS)是抽动症中最严重的一种,病程在一年以上。妥瑞症的抽动往往影响多组肌肉,发病率为 2.6~38‰,在国内这些患儿被称为「小妥妥」。



妥瑞症往往伴随着强迫症、多动症、注意力缺失或其他并发症。


贝内特就如此,他的注意力和兴趣一旦被打断,重复抽搐的现象就会立刻出现——他必须强迫性地捋平八字髭,看两边是否对称,眼镜也必须上下左右、里里外外都平衡,如果没有达到他强迫症的要求,他会不停地抽搐地调整,甚至能重复一百多次。


也许有人认为,一些特殊的职业会把妥瑞症患者拒之门外。但也许恰恰是这种追求极致的特点,让他们能够胜任错综复杂、精细的工作。


作为一位干净利落、身手敏捷的外科医生,贝内特拿起手术刀,神情专注、心无旁骛地给病人切除肿瘤时,妥瑞症像是突然关闭了闸门,神奇地消失了。


但是当他离开手术室,大脑好像重新记忆起他是个妥瑞症患者的身份,症状再次发作。他又开始像猫头鹰一样发出「呼呼」的声音,急躁地跑来跑去,想要触碰一切事物。


其实,抽动症的症状是不自主的。


如果他们觉得脖子痒,喉咙干涩,就必须耸肩或者轻咳才能舒服,缓解不适。每一次对抽动的抑制都会让患者倍感痛苦,压力陡增,若他们找不到合适的机会来释放,病情就会恶化。


所以,很多孩子在学校里常被人嘲弄、指责:「傻瓜、智障、怪人……」。但他们其实和别的孩子无异,只不过多了眨眼、摇头的动作而已。




该不该用药?

在抽动症的治疗上,很多家长对给孩子用药都有所顾忌,怕副作用太大,影响孩子大脑发育。


张丽(化名)的儿子宝宝(化名)也是在 4 岁左右被诊断为短暂性抽动障碍,在无需用药的情况下就治愈了。张丽将这个过程在网上发表后,收到了无数求助。


「我理解大家的想法,毕竟孩子小。」


浙江大学医学院附属儿童医院的儿童心理科主任李荣解释,不是所有抽动症孩子都需要用药。


「若症状较轻,没有影响到孩子的正常学习和生活,抽动症不需要通过药物来治疗。如果症状较为严重,就需要配合药物来控制。


一般有两大类药物用于控制抽动症,一类是非精神抑制药物,用于轻度抽动的治疗,如可乐定、胍法辛等;另一类是精神抑制类药物,用于严重抽动障碍的治疗,如氟哌啶醇、利培酮等。」


乐乐是慢性发声性抽动障碍,无需服药,但陈敏还是担心:「抽动症会复发么?」


李荣主任表示:「这因人而异的。绝大部分患儿病情之后可以逐渐控制。如果初期病情通过药物控制住了,稳定了,但患者在生活中碰到挫折,产生心理应激和紧张焦虑,抽动症就会复发。」


换而言之,如果家长的教育方式不当,对孩子过于苛责严厉,或学校的老师和同学存在误解,批评或嘲讽孩子,都可能导致孩子焦虑不安或极度自卑,从而引发抽动症。


从医院回去后,张丽开始努力改变:查阅文献,观察并分析宝宝诱发病因,转变教育方式,完善宝宝饮食,补充维生素......


张丽在文章中承认,自己是个很容易急躁的人,有时候对宝宝缺乏耐心,特别是看他不认真写作业的时候,就容易发火。


因此她同意:要解决儿童的心理问题,首先家长需要保持乐观的心态,管理自己的情绪,不要把焦虑和压力传递给孩子。



台湾有一部纪录片《星星的秘密》,讲述了抽动症患儿沈敬华的故事。沈妈妈在敬华一年级开学时,会带着制作的一沓厚厚的有关妥瑞症的资料,在班级里介绍妥瑞症,解释沈敬华不是故意要做鬼脸、扰乱课堂秩序,而是他患了妥瑞症,无法控制自己。她的努力得到校方的支持,专门制作网页、邀请医师普及抽动症的知识。


李荣主任表示:「相比药物治疗,我们更应该关心孩子的成长环境,当保护因素足够多,风险足够小,他们就可以康复。如果一味地吃药,其他什么都没有改变,是在做无用功。」


在电影《叫我第一名》中,妥瑞症患儿 BoBo 因为疾病被迫多次转学,在一次中学音乐会上,他说的这段话道出了这类孩子的心声:



对抽动症儿童来说,家人、校园、社会的理解、支持和爱,才是治愈的良方。


参考文献:

1.刘智胜. 儿童抽动障碍[M]. 人民卫生出版社, 2015.

2.Scahill, Lawrence, Matthew Specht, and Christopher Page. "The prevalence of tic disorders and clinical characteristics in children." Journal of obsessive-compulsive and related disorders 3.4 (2014): 394-400.

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