人生最后会有哪些不舍?温州有位医生专记“临终遗言”,最常说的都是一句话
2018-08-04   钱江晚报

这是一间单人病房,走廊尽头,光线穿过窗户把房内照得透亮。病床旁边,摆着一张圆桌,围着圆桌的是一个软座沙发,两张椅子。


一位60多岁的老太太坐在沙发上,林晓骥坐在她边上。


图片来源:视觉中国


这是医生和临终患者家属之间的一场谈话,谈话的内容包括:疾病对病人情绪有哪些影响;作为家属,身体、心理、生活上又受到哪些影响……


林晓骥是温州医科大学附属二院肿瘤科的医生,老太太的先生两年前被查出胃癌,从医生的判断来说,时日已不多。


这场谈话,是林晓骥正在做的一项工作:记录临终病人口述史。有时是患者本人,有时是家属。


这种记录已有一年,林晓骥已完成近20位患者和家属的临终口述记录,在这样的记录中,他看到了在生命的最后阶段,不同人的生死观、他们的情绪变化,以及重病对患者和家人的影响。


“有时候,这样一种倾诉和表达,和药物治疗一样重要。”林晓骥说,“最常听到的话,就是:可惜啊,我没有时间了!”


林晓骥正在做“临终病人口述史”


一年前开始做

“临终病人口述史”



林晓骥一年前开始做“临终病人口述史”,事出有因。


既是医生又是温州医科大学教师,林晓骥做了5年的临终关怀。以他为首的这个团队叫37℃生命支持服务队,主要成员是温州医科大学的学生。


“在专业的医学治疗外,对肿瘤晚期患者进行专程陪护和死亡关怀,同时进行心理治疗,让病人能更坦然地面对和接纳死亡。”林晓骥解释,37℃是人体正常的温度。


林晓骥说,倾诉能让临终患者得到安抚。


“我也想了解,疾病对患者的身体、心理、社交等带来哪些影响,最终能找出更多医疗技术以外的手段,使病人得以疗愈。”


至于谈什么,林晓骥和团队是经过考量的。


“往往除了病情本身,许多临终患者,都喜欢讲讲自己的过往,这一辈子的得失,有感激,也有遗憾。”访谈的问题也分为病人和家属两个不同的版本。


至于谈话的地方,有时是在病床前;有时是在病房走廊的窗口;有时,他会到病人家中。


有时用来做谈话记录的安宁病房

  

如果对方抗拒,

就不再勉强



林晓骥的病人大多是肿瘤患者,但要找到愿意配合他做口述史的并非易事,这要求对方已经进入生命的最后一段,但还意识清醒、基本能接受现状、有倾诉的欲望。


对一个健康的人来说,谈论生死并不难,但让濒死之人开口谈生死,就没那么容易。有时候,面对患者,林晓骥很难开口提“死亡”这个词。


林晓骥的原则是,和患者沟通后,如果对方抗拒,就不再勉强。而那些有意愿的患者,在正式访谈前,他会先花费大量的时间和对方建立信任。


23岁的吴倩倩是温州医科大学应用心理学的大四毕业生,林晓骥最初做口述史时,她就加入了进来。


吴倩倩已经参与了七八例口述史的访谈,她印象深刻的始终是自己接手的第一例。70岁的赵仙雨,她的老伴是鼻咽癌晚期。


图片来源:视觉中国


“我几乎每天都去医院,陪她聊天拉家常。”坐公交车,从学校到医院要一个多小时,吴倩倩坚持了一个月。


赵仙雨的子女要上班,不能时常来医院,照顾老伴儿的任务几乎都靠她一个人,日夜无休。


“我很累,很疲倦。”赵仙雨不止一次这样说。老伴生病这两年,自己全靠硬扛,因为不想给孩子添负担。


吴倩倩成了老太太唯一的倾诉对象:自己这代人遭过什么罪;年轻时吃过的苦,好不容易孩子大了,可以清闲了,老伴又得了这样的病……


这样唠唠叨叨地说上半天,赵仙雨觉得释放,她期待吴倩倩每天的到访。


“我每次去,她都会迎出来,对我笑笑。我每次走,她都要问,明天什么时候来。”


“所有的访谈,最花费时间的就是前期和患者或者家属建立联系。”林晓骥觉得,如果没有信任,记录不如不做,“因为没有办法深入。”


年轻的他,

倾诉了未向家人说的秘密



林晓骥的第一位访谈对象,是目前为止,最年轻的一位。


30岁的林潭是一位白血病患者,10年前得这个病,一直用药物维持,印度仿制药,每个月1600元左右。大概两三年前,偶尔停止用药,他发现并没有什么影响,索性就不再吃了,想把这笔钱省下来。


很快,林潭发展成急性白血病。


“用药后暂时控制住了病情,但我告诉他,情况不好,复发的可能很大,我建议他骨髓移植。”


对林晓骥的建议,林潭表现得很淡定,说自己不怕死。“我开始觉得他是没意识到病情的严重。”


在对林潭访谈了3个小时后,林晓骥才感觉到并非如此。


初中毕业的林潭家在农村,经济条件不好,为了生计,年纪轻轻的他换过很多工作:摆过烧烤摊、做过厨师、当过仓库管理员,月收入在2000元和3000元之间起伏。


“病情复发后,他最担心的是因为自己治病,给家里带来债务。”林晓骥知道,林潭生病后,他的亲戚朋友都说,让他放心治病,他们凑钱,“但他不想拖累家人,所以一直说没事,没必要。”


林潭谈过女朋友,可迟迟不结婚,因为他怕自己的病突然复发,连累女朋友。他说自己如果不在了,希望妹妹能照顾好父母,可又担心妹妹收入不高,负担不了。


只是,这些内心的秘密和不舍,他从没有对家人说过。如果不是林晓骥的访谈,可能就再没人知道。


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访谈一个月后的一个晚上,这个年轻人突发脑溢血,猝不及防地离世,连和家人最后的告别都没有。


林潭走后没多久,她的母亲在整理儿子手机时,发现了他和林晓骥的聊天记录。


“她联系上我,说想看看儿子最后说了什么。”


林晓骥把这份访谈整理出来,交给了林潭的妈妈,这位突然失去儿子的母亲,失声痛哭。“她一直说:这些事情他从来没告诉我们,我知道他舍不得离开的。”

  

老先生说不怕死,

但每晚睁眼到天亮



作为肿瘤科的医生,林晓骥已见惯生死,但以这样一种方式,走入临终患者及陪伴他们的家属的内心,依然让他触动。


“很多人在得知自己是肿瘤晚期时,都会说自己不怕死,但越到后面求生欲就越强。人啊,都想活下去的,太多不舍了。”


林晓骥印象最深的是一位70多岁的肺癌患者,老先生在和他谈话时,表现得很坦然,说自己已经这么大年纪了,没什么遗憾。


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“但其实,他每天晚上都不愿意关灯,他害怕自己一睡着就醒不过来。有时候,他状态实在很差,我们说要不打一瓶白蛋白,他就会握着你的手,拼命点头。”


除此之外,还有求生和现实之间的纠结。


一位得了肝癌的老先生,说自己一辈子的积蓄就只有50万,他每天都认真计算,今天用药花了多少钱,还有多少针可以打,他说,不能把钱用完,要留一些给孩子……


人生最后,

记住的是拼尽全力做过的事



而对多数人来说,走到人生最后一段路,能记住的,都是自己曾经拼尽全力去做过的事,无论这件事是大是小。


30岁的林潭,记忆最深的,是在工厂打工的时候,用两个月的时间自学掌握了EXCEL。


一位67岁的患者,最常说的,是年轻的时候,和老婆经营一家糕点作坊,还专门去上海、广州等地学技术,在当地小有名气,他说自己和老婆做的蛋糕可好吃了,他笑着说,说着说着就哭了……


林晓骥访谈过的近20位患者,基本都是50岁到70岁的老年人,林潭是唯一一位年轻人。


“我希望能做一些三四十岁的年轻人,但这个年龄段的患者都很难接受自己的病情已经到了晚期,会依旧抱着极大的希望,很难开口去谈。”


也就一年的时间,这些访谈对象中,大多数患者已经离去。


这样的口述记录能带来什么,林晓骥还无法总结,不过他说,想一直做下去,记录普通人的生死,他们最后的遗憾和心愿。 


部分患者和家属的口述


林潭(男 30岁 急性白血病 已过世):


我很后悔,念书的年纪没有好好读书,不然我应该会有一个更好的人生。我常常想起我的初恋女友,我们谈了四年,本来要结婚了,但她家里不同意,我真的很想和她在一起啊。

钱先生(男 76岁 胰腺癌):


得了这个病才明白,养儿防老,也只是说说的。孩子无论多风光,都是给外人看的,他们有自己的家和工作,不可能天天陪着你,能来看看就蛮好了,有事还是会走,真正能陪你的,只有你的老太婆。


赵仙雨(70岁鼻咽癌患者家属患者已过世):


我本来就有高血压,照顾他两年,身体变得很差,已经吃不消了,但我会强迫自己正常睡觉吃饭,因为我要自己撑住,陪他走完这最后的一程,我不能再给孩子们添麻烦。

陈老太太(69岁 肠癌患者家属):


我老公总觉得我看不起他,其实我很欣赏他的一点,就是对自己欢喜的事会花心思去钻研,虽然他钻研半天,做得也并不算出色,但他这个态度我真的很认可。可他从来不知道,因为这辈子我都没对他说过。现在,我一定要找机会告诉他。

 

最后一次,

帮你完成小小的心愿



“林医生,我的画拍出去了,我女儿拿去拍的,很抢手呐!”躺在病床上的程建峰精气神满满,言语中还带着几分自得。温州医科大学附属二院肿瘤科的医生林晓骥内心一动,他想的是,老程的女儿在慢慢改变,她开始能摸到老爸的内心了。


做了一年临终病人口述史,在对近20位患者的访谈中,林晓骥渐渐感受到,对很多人来说,当最亲近的人时日不多时,能做到“最好的陪护”是件很难的事。


爸爸说,我想出去走走

女儿说,你要多休息



69岁的程建峰是肠癌晚期,一年多前病发。肿瘤越长越大,直到今年5月份,程建峰主动提出住院化疗。


“他心情烦躁,容易发火,上次,我看他肚子鼓起来,说是不是有腹水了,想用手摸摸,他瞪我一眼,啪一下就把我的手打掉。还说非常难听的话。”老伴周小兰向林晓骥说起这些,眼圈微微变红,“我们一辈子的夫妻,平时我什么都让着他,我是什么人,他还不知道吗?”


这样的怒火,还会蔓延到女儿身上。


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“有一次,女儿要出差,走之前给他说:爸爸,我要出去几天,什么时候回来。交代过的,然后,女儿回来后看他,他不顾孩子的脸面,在病房里,当着那么多的病人,大发雷霆,说孩子不孝。”


林晓骥说:“他的孩子们很孝顺,家人觉得已经照顾得很好了,但有些并不是病人需要的。比如,夜深时分,他睡不着觉,想出去散散步,孩子们就会劝:爸爸,太晚了,你要好好休息。但其实,他没有睡意,心烦,当时就是想起来转转。”


周小兰叹了口气,“得了这病,他说他想得开,我知道他其实是想不开。他就自己这样扛着,不愿和我们交流,可是撑不住的时候,总是要找一个口子把火发出来的。”


●医生的看法:


这是一个倔强的老头儿,当初查出病因时,老伴和女儿都劝他及早手术,但他坚信可以吃中药调理好。疾病对人的摧毁不仅是身体上的,还有心理上。住院后的老程越来越暴躁。


我们请团队里的心理关怀师去给程建峰做心理疏导。程建峰生病前特别喜欢收藏字画,他对我说,自己这辈子最大的成就就是有独到的鉴赏能力。后来,我把这些转告给老程的女儿,过了一段时间,女儿把爸爸的几幅画装裱之后拿到当地的一个拍卖会上拍卖。


拍了一万多元,他特别开心,说:看吧,我就说我看中的东西不会差。还要把钱分给我们。当时周小兰很意外,这是老公得病后,难得开心的时刻。我事后对她说,“我觉得你女儿做得蛮好,她已经慢慢知道老爸需要什么,用他需要的方式对他好。”


父亲要把自己的一生写个剧本

医生帮助他儿子一起完成



年逾70岁的曹军,得了肝癌,他一生跌宕起伏,知道自己时日不多后,他很想把自己的经历记录下来,写成剧本。


“他那个时候已经没有多大力气了,只能是口述,然后找人记录。”林晓骥说,曹军的儿子曾把父亲的这些经历记录下来,“但这种记录就有点像口述小说,并不是老爷子想要的。但他儿子确实没有能力完成他的要求。”


“他很急切,我们访谈时,问他有什么心愿,他就一直说,就想做这件事,问能不能帮忙。”吴倩倩至今还记得老先生的迫切。


林晓骥请温州医科大学的志愿者们帮忙,前后用了近两个月的时间,先把曹军的口述记录下来,然后再按照剧本的形式进行整理。


“我们的学生都不是专业的,我就让他们比照《雷雨》,依葫芦画瓢,最起码格式、基本表述做得像。”


当林晓骥把这本装订成册的剧本交给曹军时,老人已经没有什么说话的力气了,只是紧紧拿着书,嘴巴张张合合试图想说些什么。

  

“我们已经听不出他说的话,但看神情,他是开心、满足的。”


●医生的看法:


很多患者到最后,会有听起来似乎很奇怪,或者难以理解的需求,但这种需求的满足,对他们至关重要。


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只是做家属的未必能理解,双方摸不透对方的心思,都精疲力尽。


家属,也需要心理疏导


林晓骥并不是要指责家属,他只是想,让陪伴着的家属更懂自己的家人,“其实,家属承受着外人难以想象的压力。”


他的访谈对象中,有三分之一是病人家属,基本以配偶为主,“他们或多或少都有些轻度焦虑或者抑郁。”


在老伴生病的这一年多来,周小兰的体重从110斤掉到103斤。这是一个生活精致的老太太,以前她会时不时和同学聚会、旅游、每天晨练。但现在,这一切都停止了,她形容自己如今的生活是两点一线:从家到医院。


周小兰只是众多陪护者的一员。


“他们所有的人首先都是睡眠不足,照顾这样的病人,是日夜颠倒的,对方稍微一点动静,就要惊醒。而且,很多病人到后期,都是希望家人陪护,不喜欢保姆。”这是林晓骥的观察。


除此之外,周小兰还要忍受老伴的一切坏情绪。


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60岁的黄仙兰有和周小兰差不多的感受,她的老伴是胃癌,两年半的时间,她全靠自己硬撑过来。“很操心,听到有什么治疗方法就会积极去找。一开始很有信心,后来就慢慢觉得无能为力。”


原本很硬朗的老伴在生命的最后一段,变得特别黏人,时时刻刻要她陪在身边:递水、贴药、按摩……想出各种事情让她寸步不离。


还有不断的经济上的压力。“比如,用营养支持针维持生命,一次就500多元,三五天,几千元就没了,而很多时候,打下去并没有太大的意义,但家属会纠结,要不要继续用,停也不是,不停也不是,这种纠结,很伤人的。”


林晓骥越来越觉得,家属,也需要心理疏导。


周小兰在老伴住院后,像很多年轻人一样,喜欢上了看手机,“我看穿越文,因为是架空的,脱离现实,能分散我的注意力。”


这是她的排解方式,“不然,我会撑不下去的。”(患者及家属均为化名)


来源:钱江晚报/浙江24小时记者 吴朝香 文/摄

值班编辑:祝旸彤


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